Пациенты с гемофилией пожаловались Мишустину на перебои с лекарствами

У российских пациентов с нарушениями свёртываемости крови возникли проблемы с получением препарата эмицизумаб. Это лекарство жизненно необходимо при гемофилии, однако с ним сейчас возникают перебои. Также проблемы наметились с другими препаратами для людей с таким диагнозом — октокогом альфа, мороктокогом альфа. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев сообщил, что письмо с жалобой на данную ситуацию направлено премьер-министру Михаилу Мишустину и находится в обработке.

Как пишет РБК со ссылкой на документ, пациенты требуют увеличить количество тех, кто получает эмицизумаб. Однако Минздрав отказывается переводить больных на этот препарат, так как не может себе этого позволить и ограничивает траты бюджета.

Гемофилия является наследственным генетическим заболеванием. Чтобы избежать спонтанных кровотечений, пациентам необходимо по несколько раз в сутки вводить себе определённый препарат в зависимости от типа недуга. Для этого используется эмицизумаб, включённый в программу «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»). Однако получать его будут только 195 человек, страдающих ингибиторной формой гемофилии А. По словам директора департамента лекарственного обеспечения Минздрава Елены Максимкиной, на остальных просто не хватит бюджета. Фармкомпания «Рош», производящая эмицизумаб, установила сниженную цену в 1,6 тыс. рублей за 1 мг препарата.

Жулев отмечает, что даже снижение дозировок, не говоря уж о прекращении терапии, может привести к трагическим последствиям для больных гемофилией, перечеркнув результаты предыдущего лечения. По этой причине пациенты с таким диагнозом просят влить в программу «14 ВЗН» дополнительно 15 млрд рублей.

Ранее в Минфине сообщали, что на лечение людей с редкими заболеваниями в 2020 году выделено 61,8 млрд рублей. В 2021-м в проекте бюджета на эти цели предусмотрено 64,3 млрд.

Сами медики также имеют ряд требований к властям. Члены профсоюза планируют акции протеста в десяти российских регионах, так как им не выплатили обещанные Путиным надбавки за борьбу с коронавирусом.